La maladie

Qu'est-ce que la Sclérose En Plaques ?

La Sclérose En Plaques est une maladie inflammatoire évolutive du système nerveux central « cerveau et moelle épinière ». Le cerveau envoie des messages aux différentes parties du corps en passant par la moelle épinière. Les messages se transmettent par les nerfs à tous les muscles. Lorsqu’une personne a la Sclérose en Plaques, l’enveloppe qui protège les nerfs du cerveau et de la moelle épinière (la myéline) est lésée (ces sont les plaques) et le message est ralenti ou ne se rend pas toujours à destination.

La Sclérose En Plaques est une maladie neurologique dont les causes demeurent inconnues à ce jour mais on sait qu'elle n’est pas contagieuse. C’est une maladie auto-immune : le système immunitaire, normalement destiné à lutter contre des éléments étrangers (virus, bactéries), se retourne pour une raison mystérieuse contre l'organisme lui-même.

L'évolution de la maladie se fait classiquement par alternance de poussées et de rémissions. Les poussées correspondent à l'apparition de nouveaux signes (ex : paralysie) qui vont régressent le plus souvent de façon incomplète. Puis suit une phase de rémission pendant laquelle la maladie semble inactive. La répétition de poussées aboutit à l'accumulation de séquelles. A côté de cette forme "classique", l'évolution est plus souvent progressive (aggravation continue plus ou moins rapide sans poussées), dès le début de la maladie ou après une phase de poussées/rémissions.

Qui touche-t-elle ?

Bien que cette maladie ne soit pas héréditaire, des facteurs de prédispositions génétiques existent : des populations sont significativement moins atteintes comme les japonais. On suppose donc que le climat environnant ainsi que la nourriture jouent un rôle mais que l'on ignore encore.



La Sclérose En Plaques est plus répandue dans les régions tempérées et dans 71% des cas, elle touche des sujets féminins. En France, on dénombre 80 000 individus atteints et environ 2 500 nouveaux cas par an.

Comment diagnostique-t-on la maladie ?

Le diagnostic est souvent très long à établir car il nécessite la concordance de plusieurs éléments :

  1. Les symptômes décrits par le malade (Engourdissements ou picotements ; troubles visuels ou difficultés d'élocutions ; mauvaise coordination ou troubles de l'équilibre ; incontinence urinaire ou anale ; faiblesse ou paralysie d'une partie du corps ; fatigue extrême et inhabituelle).
  2. L'atteinte de deux zones du système nerveux central.
  3. Des troubles psychoaffectifs (difficulté de concentration, de mémoire ; dépression ; contrôle des émotions amoindris).
  4. Des troubles passagers ou suivis d'une progression lente.
  5. Un début de maladie le plus souvent entre 20 et 40 ans.
  6. L'élimination de toute autre maladie.
Les examens nécessaires :
  1. La radiologie : l'Imagerie par Résonance Magnétique (IRM) permet d'obtenir des images précises du cerveau et d'identifier les plaques.
  2. L'immunologie : elle permet d'analyser le liquide céphalo-rachidien prélevé chez le patient par ponction lombaire.
  3. Le potentiel évoqué : cette technique permet d'explorer le système visuel, sensitif et auditif.

Comment ça se soigne ?

A ce jour, il n'existe pas de traitement pouvant guérir la Sclérose En Plaques.

Les formes multiples que revêt la maladie la rendent difficilement compréhensible pour l'entourage et complexe à diagnostiquer pour le corps médical. Il existe néanmoins un traitement qui vise à limiter la fréquence et l'importance des poussées. Il se décompose en deux versants : un traitement de fond et un traitement de la poussée.

Le traitement de fond est axé sur la réaction immunitaire : l'interféron Béta. Existant sous la forme de trois médicaments (Rebif®, Betaferon® et Avonex®), il est administré par voie intramusculaire, sous-cutanée ou par perfusion. Il diminue d'environ 30% la fréquence des poussées et réduit l'importance des lésions de destruction de la myéline. Il entraîne cependant des syndromes pseudo grippaux violents avec fièvre et maux de tête chez certains patients.

La recherche scientifique explore différentes pistes : la génétique, l'immunologie et la neurobiologie.

Vivre avec la maladie et les troubles associés

La Sclérose En Plaques est source d'handicaps et de multiples symptômes qui ont un impact important sur la vie quotidienne.

Cette affection exige une prise en charge étroite. Les nombreux symptômes ont des répercussions sur les activités journalières et la vie de famille. De plus, les malades sont souvent très fatigués.

Les soins peuvent nécessiter la collaboration de nombreux spécialistes : neurologues, médecins rééducateurs, kinésithérapeutes, orthophonistes, psychologues, travailleurs sociaux... Les problèmes sont multiples et difficiles à prendre en charge compte tenu de l'incompatibilité de certains médicaments et de l'évolution des troubles avec le temps chez un même malade.

Les malades présentent souvent une forte spasticité (rigidité nerveuse) des membres inférieurs qui restreint leur mobilité ce qui peut nécessiter une nouvelle prise de médicaments complémentaires à ceux du traitement de fond. Nombreux sont ceux qui ont également du mal à vider totalement leur vessie ce qui les expose au développement d'infections urinaires qui, si elles ne sont pas traitées à temps, peuvent remonter et endommager les reins (la pyélonéphrite). Pour résoudre ce problème, une solution consiste à leur apprendre à se sonder eux-mêmes.

La Sclérose En Plaques perturbe également le mécanisme automatique de déglutition des aliments et des liquides nécessaire à l'alimentation du patient. Pour éviter les fausses routes (les aliments passent par les voies respiratoires plutôt que par les voies œsophagiennes), et par conséquent l'étouffement, le malade doit compenser l'automatisme du phénomène de déglution. Il doit contrôler les quantités de mise en bouche, bien mâcher ses aliments et respecter certaines positions de la tête et du buste pour déglutir. Tout ceci demande beaucoup d'efforts de concentration au patient et le plaisir de "passer à table" devient pour lui un véritable calvaire. En société, le malade préfèrera jeûner prétextant ne pas avoir faim ou avoir déjà mangé plutôt que de supporter les regards étonnés des autres convives.

L'aspect financier

Le but du malade atteint de Sclérose En Plaques est de pouvoir vivre le plus longtemps possible en autonomie et avec le minimum d'aide mais c'est une ambition difficle à atteindre.

Pour le quotidien, il faut pouvoir s'habiller, faire sa toilette, se faire à manger, ... Déjà pour ces activités, en fonction de l'handicap, cela impose soit une aide (ou du moins une vigilance extérieure), soit un habitat adapté. La modification de l'habitat, qui semble être la principale priorité présente un coût très important : installation de rampes d'accès, modification de l'espace de cuisine, accessibilité de la salle de bain (banc pour la baignoire ou adaptation de la cabine de douche).

Ensuite, la quantité d'effets secondaires que provoque le traitement de la maladie conduit très souvent les spécialistes et les généraliste à prescrire des médicaments complémentaires, le plus souvent non remboursés (compter une centaine d'euros par mois).

Enfin, d'un point de vue social, participer à une soirée, sortir en famille, faire des courses, rejoindre une amie ou aller prendre un verre sont autant d'activités simples qui deviennent très compliquées et difficiles à entreprendre lorsqu'on est (même provisoirement) installé dans un fauteuil roulant. De manière à garder une vie sociale essentielle au moral du patient, il faut donc adapter le véhicule, régler la surprime que les assureurs imposent à ce genre de malades, payer l'installation d'une place de parking handicapé.

C'est sur cet aspect financier que SEP Contre SEP a décidé d'agir.